GRONINGEN - De zorg van het UMCG voor patiënten met aangeboren hartaandoeningen is al 75 jaar van topkwaliteit. Het weghalen van deze zorg uit het UMCG is niet alleen zonde van alle jarenlange opgebouwde ervaring en expertise, het heeft ook veel ongewenste gevolgen voor de (acute) kinderzorg en de zorg voor volwassenen in Noord-Nederland. In het besluit van de minister is geen rekening gehouden met goede regionale spreiding van complexe kindergeneeskunde, schrijft het UMCG. 

Wat is er aan de hand?
Vier universitair medische centra hebben een afdeling voor complexe kinderhartchirurgie: UMCG in Groningen, UMCU in Utrecht, LUMC in Leiden en Erasmus MC in Rotterdam. Om de kwaliteit van deze specialistische zorg te waarborgen, is iedereen het erover eens dat deze zorg geconcentreerd moet worden op twee of drie locaties. De minister van VWS heeft eind december aangekondigd deze zorg te willen concentreren in Utrecht en Rotterdam. Dit tot verbazing en ongenoegen van het UMCG. 

Minister: “Kwaliteit is overal goed” 
Om te bepalen in welke ziekenhuizen de kinderhartzorg het beste geconcentreerd kan worden, is uiteraard gekeken naar de kwaliteit: als er verschil is in kwaliteit, dan kies je natuurlijk voor de beste ziekenhuizen. De kwaliteit bij alle ziekenhuizen is goed. De minister erkent dit en heeft aangegeven dat er op basis van kwaliteit geen onderscheid is te maken tussen de vier umc's.

Voorstel umc’s: Groningen, Leiden en Rotterdam
De minister had eerder aan alle umc’s in Nederland gevraagd samen een plan te bedenken hoe de zorg in enkele centra geconcentreerd kon worden. Dat hebben de umc’s gedaan. In dit zogenaamde DC3 plan stelden de umc’s zelf voor om de zorg te concentreren in Groningen, Leiden en Rotterdam. Het UMC in Utrecht was het enige umc dat niet achter dit plan stond.

Besluit minister zonder onderbouwing
Het besluit van de minister om de kinderhartzorg weg te halen uit Groningen kwam zonder inhoudelijke uitleg. Het UMCG heeft, net als vele Tweede Kamerleden, om die uitleg gevraagd. Normaal gesproken wordt voorafgaand aan een dergelijk besluit een analyse gemaakt van alle gevolgen die een concentratie teweeg kan brengen. Dat heet een impactanalyse. Die analyse is nu niet gemaakt. Binnenkort zal de Tweede Kamer een hoorzitting houden over dit besluit en later volgt er nog een debat. Het UMCG wil dat de minister alsnog een impactanalyse laat doen waarin onder andere de gevolgen voor de zorg in de hele noordelijke regio worden meegenomen en dat hij het besluit opnieuw overweegt.

UMCG: gegarandeerd toekomstbestendig
De minister heeft laten weten dat hij het belangrijk vindt dat de centra die hij aanwijst voor deze zorg, ook in de toekomst de kinderhartzorg kunnen garanderen. Dat kan het UMCG. Groningen heeft de afgelopen jaren met veel succes nieuwe kinder-ic-verpleegkundigen opgeleid en daarmee het aantal kinder-ic-bedden uitgebreid. Het UMCG kan, in tegenstelling tot de centra in de Randstad, de komende jaren de kinder-ic fors uitbreiden als dat nodig is. Nu al neemt het UMCG regelmatig kinderen van centra in de Randstad over als zij geen plek hebben ten gevolge van personeelsgebrek. En ook de dokters die deze kinderhartoperaties uitvoeren zijn ‘toekomstbestendig’. Vier van de twaalf kinderhartchirurgen in Nederland werken in het UMCG. Deze specialisten werken in een zeer ervaren team waarin de afgelopen jaren ruimte is gemaakt voor jonge topchirurgen: zo hebben ze ervoor gezorgd dat ze deze hoogspecialistische zorg ook de komende decennia kunnen blijven bieden, en niet in de knel komen als een chirurg met pensioen gaat.

Regionale spreiding van complexe zorg is belangrijk
Een paar jaar geleden is de kinderoncologische zorg geconcentreerd in Utrecht. Nu dreigt het Noorden ook de kinderhartzorg te verliezen. Als dat gebeurt, verslechtert de zorg voor ernstig zieke kinderen en volwassenen in Noord-Nederland. Patiënten en hun ouders moeten verder reizen om de zorg te krijgen die nodig is. Dit reizen betekent soms cruciaal tijdsverlies, het kan heel belastend zijn, en levert veel praktische en emotionele problemen op. Denk aan de zorg voor thuisblijvende broertjes en zusjes, extra reis- en verblijfkosten, enzovoort. 

Het is belangrijk dat elk umc een aantal specialisaties heeft en houdt. De kinderhartzorg kun je niet los zien van de rest van de zorg voor kinderen. Het is een onmisbaar onderdeel van een keten van specifieke kennis en kunde waarvan alle kinderen in Noord-Nederland afhankelijk zijn als ze onze zorg nodig hebben.

Als het kinderhartcentrum verdwijnt, verdwijnt er nog veel meer
Als het kinderhartcentrum van het UMCG moet sluiten, gaat er ontzettend veel kennis en kunde verloren. Dit heeft niet alleen gevolgen voor de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, maar ook voor kinderen die acuut in levensgevaar zijn door bijvoorbeeld een ernstige (long)infectie, ongeluk of verdrinking. Als deze kinderen zo snel mogelijk worden aangesloten op een hartlongmachine, hebben ze kans om te overleven. Het aansluiten op zo’n machine moet gedaan worden door specialisten die hier heel veel ervaring mee hebben en de handeling van het aansluiten vaak uitvoeren; ook bij de allerkleinsten. Als deze specialisten door het besluit van de minister uit Groningen verdwijnen, verdwijnt de expertise om deze hartlongmachine in te zetten. Dat kan levens kosten.

Ook heeft het sluiten van het kinderhartcentrum effect op momenteel al in het UMCG gecentraliseerde hoogspecialistische zorgprogramma’s zoals long- en hart-longtransplantaties bij kinderen. Ook hier is de kennis van deze specialisten en hun teams nodig. 

Als iedere seconde telt...
Het Mobiel Medisch Team (“de traumaheli”) van Groningen behandelt jaarlijks ongeveer 250 acuut ernstig zieke of ernstig gewonde kinderen. Het merendeel van deze kinderen gaat naar het UMCG. Door het verdwijnen van het kinderhartcentrum in Groningen kan het MMT kinderen die deze zorg nodig hebben ten gevolge van een ongeval of ander acuut probleem niet meer naar Groningen brengen. Het MMT moet deze kinderen dan naar Utrecht of Rotterdam brengen. Utrecht is vijftig minuten vliegen en anderhalf tot twee uur rijden. Rotterdam is zelfs tachtig minuten vliegen en in de meest gunstige omstandigheden tweeëneenhalf uur rijden. Tijdens het vervoer zijn de mogelijkheden om de patiënt te behandelen beperkt. Dit gaat dit ten koste van de kans op overleving en zal eveneens mogelijk leiden tot onnodig verlies van kinderlevens. 

Dit is wat het (kinder)hartcentrum van het UMCG uniek maakt
Het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG is een van de meest grote en complete kinderziekenhuizen van Nederland. In tegenstelling tot sommige andere centra worden kinderen én volwassenen bij het UMCG onder één dak behandeld. Deze ‘levensloopaanpak’ is een belangrijk argument, aldus de minister, maar lijkt niet meegenomen in de besluitvorming.

In de afgelopen 75 jaar heeft het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen van het UMCG zich ontwikkeld tot één van de topcentra van Nederland, dat als enige in Nederland longtransplantaties, hart-longtransplantaties én kinderlong- en levertransplantaties doet. We doen dat al meer dan 25 jaar. Als je die expertise ergens anders moet opbouwen, kost dat veel tijd. Daarnaast is het UMCG het enige expertisecentrum op het gebied van ‘pulmonale hypertensie’: abnormale hoge bloeddruk in de longen. Dit is een weinig voorkomende ziekte die zonder de juiste behandeling levensgevaarlijk is. Gooi deze expertise niet weg, is het oproep aan de minister, maar houd rekening met de gevolgen van dit besluit voor Noord-Nederland en kies voor goede regionale spreiding van zorg. 

Sterftecijfers: wat is waar?
In de media valt er ineens van alles te lezen over sterftecijfers. In het UMCG is er in 2021 geen enkele baby gestorven bij een complexe hartoperatie. Een sterftecijfer van 0% dus. De andere kinderhartcentra hebben hun sterftecijfers over 2021 nog niet bekendgemaakt. In 2020 heeft het UMCG meerdere pasgeborenen geopereerd die om verschillende redenen een zeer kleine overlevingskans hadden. Het UMCG deed en doet álles wat in hun mogelijkheden ligt om baby’s een kans te geven, hoe klein die kans ook is. Daardoor zijn er in 2020 meer pasgeborenen overleden na een operatie. Van de oudere kinderen zijn de sterftecijfers van alle centra vergelijkbaar. 

Jaarlijks registreren ziekenhuizen hun sterftecijfers. Landelijk is er discussie over de manier waarop dit gebeurt. Een rekenvoorbeeld illustreert dit het beste. Waar centrum A vijf complexe operaties als vijf ingrepen registreert, registreert centrum B naast diezelfde vijf complexe operaties ook nog tien simpele, laagrisico-ingrepen (ductus-clip). Als er een baby overlijdt, is het sterftecijfer bij centrum A 20% (één per vijf ingrepen) en bij centrum B 6,6% (één van de vijftien). UMCG registreert als centrum A en pleit voor deze vorm van registratie door alle centra.  

De impact voor patiënten in Noord-Nederland is enorm
Ontzettend veel patiënten reageerden geschrokken en boos over de concentratie van alle kinderhartzorg in de Randstad. Een door de moeder van een patiëntje gestarte petitie is inmiddels meer dan 256.000 keer ondertekend. De sluiting van het kinderhartcentrum zou een enorme impact hebben op het leven van de huidige patiënten (van pasgeboren tot oudere volwassenen) en op het leven van kinderen die in Noord-Nederland geboren worden en niet meer bij het UMCG terecht zouden kunnen voor bepaalde specialistische of acute zorg.

In deze video vertellen ouders en patiënten hun verhaal.