Ruim 2 miljoen Nederlanders hebben reumatische klachten. Wat zij vooral willen is ondanks hun ziekte een zo normaal mogelijk leven leiden.

Om die reden lanceert ReumaNederland het platform Reuma.nl. Hier kunnen ervaringsdeskundigen – en dat is iedereen die met reuma te maken heeft – betrouwbare informatie en praktische tips met elkaar uitwisselen die hen het leven zo fijn en makkelijk mogelijk maken. De onderwerpen variëren van leefstijl en voeding tot werken en omgaan met anderen. De community wordt begeleid door moderators. Het platform wordt ondersteund door onder meer Anita Witzier en reumatoloog Pascal de Jong.

Reumatische klachten hebben een enorme impact op de kwaliteit van leven van mensen. Boodschappen optillen kost moeite, iets simpels als een flessendop openen lukt niet, hobby’s als hardlopen en voetballen behoren vaak niet meer tot de mogelijkheden en voor je kind zorgen is met de ziekte niet langer een vanzelfsprekendheid. Om mensen met reuma het leven makkelijker te maken roept ReumaNederland de nieuwe ontmoetingsplek Reuma.nl in het leven. Een platform met betrouwbare patiënteninformatie waarop ervaringsdeskundigen tips en ervaringen kunnen uitwisselen over uiteenlopende onderwerpen zoals vakantie, werk en sporten. Ervaren moderatoren begeleiden de gesprekken en zorgen voor een fijne en veilige sfeer in de community. Het platform biedt niet alleen handvatten voor mensen met klachten. Veel van de onderwerpen die worden behandeld zijn ook relevant voor artsen, verpleegkundigen en familieleden van reumapatiënten.

Uitwisselen ervaringen belangrijk
Reumatoloog Pascal de Jong ervaart in de praktijk dat patiënten niet alleen op zoek zijn naar medische oplossingen voor hun aandoening, maar ook naar antwoorden op andere vragen rondom werk, vakantie of een kinderwens. “Onderwerpen waar iedereen mee te maken krijgt, maar die voor mensen met reumatische klachten een grotere uitdaging vormen. Patiënten durven deze onderwerpen niet altijd te benoemen of er is niet genoeg tijd om ze tijdens het spreekuur te behandelen”, aldus De Jong. “Niet over deze onderwerpen praten is zonde, vooral omdat er vaak op een eenvoudige, praktische manier wel iets aan te doen is.” 

Anita Witzier, ambassadeur van ReumaNederland, weet als geen ander dat je met reuma tegen vragen aanloopt: “Dagelijkse dingen als koken, sporten en autorijden brengen nieuwe uitdagingen met zich mee. Het is goed dat mensen met reuma elkaar hierbij kunnen helpen en hun persoonlijke ervaringen kunnen delen op Reuma.nl.”

Iedereen expert #letsshare
“Reuma heeft eigenlijk altijd wel invloed op mijn leven of het nou kleine of grote dingen zijn. In de puberteit moest ik vaak rekening houden met bijvoorbeeld uitgaan of alcohol, maar nu ik op mezelf woon zijn kleine huishoudelijke taken soms al een probleem. Iedere fase in je leven brengt nieuwe uitdagingen met zich mee, waar je weer mee moet leren omgaan en je je leven op aanpast”, vertelt Sanne van Lierop. Sinds haar eerste levensjaar, heeft ze last van jeugdreuma. Ze is evenals Luuk van Merwijk, Michelle Langerak en Lotte van Trigt betrokken bij de lancering van het platform. Alle vier de succesvolle ondernemers kennen de uitdagingen van een leven met reuma. “Je ziet niet altijd dat iemand reumatische klachten heeft, maar de pijn of vermoeidheid is er wel. Je houdt er altijd rekening mee en moet bovendien accepteren dat er dingen zijn die je niet kunt. En het ziektebeeld is bij iedereen anders,” zegt foodinfluencer Luuk. Met de hashtag #letsshare hopen Sanne, Luuk, Michelle en Lotte mede-experts te enthousiasmeren om op Reuma.nl hun ervaringen en tips uit te wisselen die het leven met reuma leuk en makkelijk maken.

groningenactueel